Ethics Law and Governance of Biobanking

Author: Deborah Mascalzoni
Publisher: Springer
ISBN: 9401795738
Format: PDF, ePub
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Biobank research and genomic information are changing the way we look at health and medicine. Genomics challenges our values and has always been controversial and difficult to regulate. In the future lies the promise of tailored medical treatments and pharmacogenomics but the borders between medical research and clinical practice are becoming blurred. We see sequencing platforms for research that can have diagnostic value for patients. Clinical applications and research have been kept separate, but the blurring lines challenges existing regulations and ethical frameworks. Then how do we regulate it? This book contains an overview of the existing regulatory landscape for biobank research in the Western world and some critical chapters to show how regulations and ethical frameworks are developed and work. How should international sharing work? How design an ethical informed consent? An underlying critique: the regulatory systems are becoming increasingly complex and opaque. The international community is building systems that should respond to that. According to the authors in fact, it is time to turn the ship around. Biobank researchers have a moral responsibility to look at and assess their work in relation to the bigger picture: the shared norms and values of current society. Research ethics shouldn’t only be a matter of bioethicists writing guidelines that professionals have to follow. Ethics should be practiced through discourse and regulatory frameworks need to be part of that public discourse. Ethics review should be then not merely application of bureaucracy and a burden for researchers but an arena where researchers discuss their projects, receive advice and practice their ethics skills.

Handbook of Research on Developments in E Health and Telemedicine Technological and Social Perspectives

Author: Cruz-Cunha, Maria Manuela
Publisher: IGI Global
ISBN: 161520671X
Format: PDF
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"This book provide a comprehensive coverage of the latest and most relevant knowledge, developments, solutions, and practical applications, related to e-Health, this new field of knowledge able to transform the way we live and deliver services, both from the technological and social perspectives"--Provided by publisher.

Biobankgesetz

Author: Ulrich Gassner
Publisher: Mohr Siebeck
ISBN: 9783161537875
Format: PDF, ePub
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Die biomedizinische Forschung ist heute nicht mehr ohne Biobanken denkbar, in denen humanbiologisches Material und Daten gesammelt werden. Biobanken sind jedoch nicht nur eine Ressource des wissenschaftlichen Fortschritts, sondern zugleich auch ein ganz zentraler Faktor des offentlichen Gesundheitswesens, wenn sie zur Entwicklung neuer Heilverfahren und Medikamente genutzt werden. Aus diesem Grund sind viele Burgerinnen und Burger bereit, biologisches Material und personliche Daten einer Biobank und damit der Forschung zur Verfugung zu stellen. Deshalb ist es wichtig, das individuelle wie kollektive Vertrauen in Biobanken zu fordern. Das Zentrum dieses Vertrauens bildet die Gewahrleistung der Grundrechte der Spenderinnen und Spender, vor allem deren Wurde, deren Personlichkeitsrecht sowie deren korperliche Integritat. Der Gesetzgeber hat es bisher versaumt, dieses Vertrauen in Biobanken durch eine einheitliche Regelung zu starken. Dies ist das zentrale Anliegen d es Augsburg-Munchner Entwurfs eines Biobankgesetzes. Der Gesetzentwurf schutzt das Selbstbestimmungsrecht der spendenden Personen, gewahrleistet das Biobankgeheimnis, regelt Einrichtung, Betrieb und Uberwachung von Biobanken und garantiert Zeugnisverweigerungsrechte.

Biobank Governance

Author: Julia Berdin
Publisher: Nomos Verlag
ISBN: 3845282649
Format: PDF, Docs
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Biobanken, in denen international und im großen Stil menschliche Körpersubstanzen und persönliche Daten zu Forschungszwecken gesammelt werden, bergen ein enormes Potenzial für die sich exponentiell entwickelnde medizinische Forschung. Die gespendeten Proben und Daten können jedoch viel über den einzelnen Spender offenbaren und diesen und mit ihm verbundene Personen Diskriminierungsrisiken aussetzen. Die Arbeit stellt sich insbesondere der Frage, ob eine traditionell erforderliche individuelle Einwilligung des Spenders in zu diesem Zeitpunkt jedoch noch unbestimmte zukünftige Forschungszwecke ausreichen kann oder ob und wie der Spender weitergehend an Entscheidungen das Schicksal seiner sensiblen Proben und Daten betreffend beteiligt werden kann und muss. Dabei werden insbesondere innovative Trust-Modelle auf ihr Potenzial im deutschen Rechtsraum hin untersucht.

A Dangerous Master

Author: Wendell Wallach
Publisher: Hachette UK
ISBN: 0465040535
Format: PDF, Docs
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We live in an age of awesome technological potential. From nanotechnology to synthetic organisms, new technologies stand to revolutionize whole domains of human experience. But with awesome potential comes awesome risk: drones can deliver a bomb as readily as they can a new smartphone; makers and hackers can 3D-print guns as well as tools; and supercomputers can short-circuit Wall Street just as easily as they can manage your portfolio. One thing these technologies can't do is answer the profound moral issues they raise. Who should be held accountable when they go wrong? What responsibility do we, as creators and users, have for the technologies we build? In A Dangerous Master, ethicist Wendell Wallach tackles such difficult questions with hard-earned authority, imploring both producers and consumers to face the moral ambiguities arising from our rapid technological growth. There is no doubt that scientific research and innovation are a source of promise and productivity, but, as Wallach, argues, technological development is at risk of becoming a juggernaut beyond human control. Examining the players, institutions, and values lobbying against meaningful regulation of everything from autonomous robots to designer drugs, A Dangerous Master proposes solutions for regaining control of our technological destiny. Wallach's nuanced study offers both stark warnings and hope, navigating both the fears and hype surrounding technological innovations. An engaging, masterful analysis of the elements we must manage in our quest to survive as a species, A Dangerous Master forces us to confront the practical—and moral—purposes of our creations.

Das Solidarit tsprinzip

Author: Barbara Prainsack
Publisher: Campus Verlag
ISBN: 3593505231
Format: PDF, ePub, Mobi
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Der Begriff »Solidarität« erlebt gegenwärtig eine Renaissance: In Zeiten ökonomischer Krisen scheint eine Rückbesinnung auf solidarische Werte auch in der Gesundheitsversorgung angebracht. Anknüpfend an die internationale Bio- und Medizinethikdebatte entwickeln die Autorinnen ein neues Solidaritätsverständnis: Anstatt den Begriff nur auf der abstrakten Ebene zu behandeln, zeigen sie anhand konkreter Fallbeispiele, etwa der Schweinegrippe-Pandemie von 2009/10 oder lebensstilbedingten Krankheiten, wie ethische Regelwerke und regulatorische Instrumente aus dem Blickwinkel der Solidarität verändert und verbessert werden können.

Zukunftsbranche Biotechnologie

Author: Cynthia Robbins-Roth
Publisher: Springer-Verlag
ISBN: 3322823512
Format: PDF, ePub, Mobi
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Die Autorin zeigt, welche gigantischen Profitpotenziale biotechnologischer Fortschritt auf allen Stufen von Geschäft und Investment generiert. Sie gewährt Einblick in Forschung sowie Produkt-Entwicklung in neuen Geschäfts- und Finanzierungsmodellen. Hinweise zu profitabler Anlagestrategie runden das Buch ab.