Ethics Law and Governance of Biobanking

Author: Deborah Mascalzoni
Publisher: Springer
ISBN: 9401795738
Format: PDF, Kindle
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Biobank research and genomic information are changing the way we look at health and medicine. Genomics challenges our values and has always been controversial and difficult to regulate. In the future lies the promise of tailored medical treatments and pharmacogenomics but the borders between medical research and clinical practice are becoming blurred. We see sequencing platforms for research that can have diagnostic value for patients. Clinical applications and research have been kept separate, but the blurring lines challenges existing regulations and ethical frameworks. Then how do we regulate it? This book contains an overview of the existing regulatory landscape for biobank research in the Western world and some critical chapters to show how regulations and ethical frameworks are developed and work. How should international sharing work? How design an ethical informed consent? An underlying critique: the regulatory systems are becoming increasingly complex and opaque. The international community is building systems that should respond to that. According to the authors in fact, it is time to turn the ship around. Biobank researchers have a moral responsibility to look at and assess their work in relation to the bigger picture: the shared norms and values of current society. Research ethics shouldn’t only be a matter of bioethicists writing guidelines that professionals have to follow. Ethics should be practiced through discourse and regulatory frameworks need to be part of that public discourse. Ethics review should be then not merely application of bureaucracy and a burden for researchers but an arena where researchers discuss their projects, receive advice and practice their ethics skills.

Die Unsterblichkeit der Henrietta Lacks

Author: Rebecca Skloot
Publisher: Irisiana
ISBN: 3641051754
Format: PDF, Docs
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Dieses Buch betrifft uns alle Sie waren notwendig, um Fortschritte gegen Krebs und AIDS zu erzielen. Klonen und Genforschung wäre ohne sie nicht möglich gewesen. Kurz: Die größten Erfolge der Medizin der letzten Jahrzehnte basieren auf der Entdeckung der HeLa-Zellen. Hinter dem Kürzel verbirgt sich eine Frau namens Henrietta Lacks. Die Afroamerikanerin aus ärmlichen Verhältnissen starb 1951 jung an Gebärmutterhalskrebs. Zuvor wurden ihr ohne ihr Wissen Zellproben entnommen, die sich überraschenderweise vermehrten. Damit war der entscheidende Durchbruch in der Zellkulturforschung geschafft. Die prämierte Wissenschaftsjournalistin Rebecca Skloot stellt in ihrem brillant verfassten Buch wichtige Jahrzehnte der Medizingeschichte vor und wirft dabei immer wieder ethische Fragen auf. Sie erzählt die tragische Familiengeschichte der Lacks’, die von Rassismus und mangelnden Bildungschancen geprägt ist. Ihr Buch ist eine gekonnte Mischung aus Biografie, Medizingeschichte, Debattenbuch und beachtlichem Enthüllungsjournalismus.

A Dangerous Master

Author: Wendell Wallach
Publisher: Hachette UK
ISBN: 0465040535
Format: PDF, Kindle
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We live in an age of awesome technological potential. From nanotechnology to synthetic organisms, new technologies stand to revolutionize whole domains of human experience. But with awesome potential comes awesome risk: drones can deliver a bomb as readily as they can a new smartphone; makers and hackers can 3D-print guns as well as tools; and supercomputers can short-circuit Wall Street just as easily as they can manage your portfolio. One thing these technologies can't do is answer the profound moral issues they raise. Who should be held accountable when they go wrong? What responsibility do we, as creators and users, have for the technologies we build? In A Dangerous Master, ethicist Wendell Wallach tackles such difficult questions with hard-earned authority, imploring both producers and consumers to face the moral ambiguities arising from our rapid technological growth. There is no doubt that scientific research and innovation are a source of promise and productivity, but, as Wallach, argues, technological development is at risk of becoming a juggernaut beyond human control. Examining the players, institutions, and values lobbying against meaningful regulation of everything from autonomous robots to designer drugs, A Dangerous Master proposes solutions for regaining control of our technological destiny. Wallach's nuanced study offers both stark warnings and hope, navigating both the fears and hype surrounding technological innovations. An engaging, masterful analysis of the elements we must manage in our quest to survive as a species, A Dangerous Master forces us to confront the practical—and moral—purposes of our creations.

Biobank Governance

Author: Julia Berdin
Publisher: Nomos Verlag
ISBN: 3845282649
Format: PDF
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Biobanken, in denen international und im großen Stil menschliche Körpersubstanzen und persönliche Daten zu Forschungszwecken gesammelt werden, bergen ein enormes Potenzial für die sich exponentiell entwickelnde medizinische Forschung. Die gespendeten Proben und Daten können jedoch viel über den einzelnen Spender offenbaren und diesen und mit ihm verbundene Personen Diskriminierungsrisiken aussetzen. Die Arbeit stellt sich insbesondere der Frage, ob eine traditionell erforderliche individuelle Einwilligung des Spenders in zu diesem Zeitpunkt jedoch noch unbestimmte zukünftige Forschungszwecke ausreichen kann oder ob und wie der Spender weitergehend an Entscheidungen das Schicksal seiner sensiblen Proben und Daten betreffend beteiligt werden kann und muss. Dabei werden insbesondere innovative Trust-Modelle auf ihr Potenzial im deutschen Rechtsraum hin untersucht.

Biobankgesetz

Author: Ulrich Gassner
Publisher: Mohr Siebeck
ISBN: 9783161537875
Format: PDF
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Die biomedizinische Forschung ist heute nicht mehr ohne Biobanken denkbar, in denen humanbiologisches Material und Daten gesammelt werden. Biobanken sind jedoch nicht nur eine Ressource des wissenschaftlichen Fortschritts, sondern zugleich auch ein ganz zentraler Faktor des offentlichen Gesundheitswesens, wenn sie zur Entwicklung neuer Heilverfahren und Medikamente genutzt werden. Aus diesem Grund sind viele Burgerinnen und Burger bereit, biologisches Material und personliche Daten einer Biobank und damit der Forschung zur Verfugung zu stellen. Deshalb ist es wichtig, das individuelle wie kollektive Vertrauen in Biobanken zu fordern. Das Zentrum dieses Vertrauens bildet die Gewahrleistung der Grundrechte der Spenderinnen und Spender, vor allem deren Wurde, deren Personlichkeitsrecht sowie deren korperliche Integritat. Der Gesetzgeber hat es bisher versaumt, dieses Vertrauen in Biobanken durch eine einheitliche Regelung zu starken. Dies ist das zentrale Anliegen d es Augsburg-Munchner Entwurfs eines Biobankgesetzes. Der Gesetzentwurf schutzt das Selbstbestimmungsrecht der spendenden Personen, gewahrleistet das Biobankgeheimnis, regelt Einrichtung, Betrieb und Uberwachung von Biobanken und garantiert Zeugnisverweigerungsrechte.

Epigenetik

Author: Reinhard Heil
Publisher: Springer-Verlag
ISBN: 3658100370
Format: PDF
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Innerhalb der letzten zehn Jahre hat sich die Epigenetik als ein Zweig der Molekulargenetik herausgebildet und erlebt einen regelrechten Hype. Die moderne Epigenetik vereint Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus den Lebenswissenschaften, der organischen Chemie, der Informatik und den Ingenieurwissenschaften bei der Beantwortung der Frage, wie Umwelteinflüsse die Genexpression langfristig und bis in die folgenden Generationen beeinflussen können. Der Band untersucht die wenig beachteten ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekte der Epigenetik aus interdisziplinärer Perspektive.

Internationales Und Europaisches Strafrecht

Author: Helmut Satzger
Publisher: Nomos Verlagsgesellschaft
ISBN: 9783848720057
Format: PDF, ePub
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In Wissenschaft, Praxis und Ausbildung ist seit einigen Jahren das Strafrecht in seiner internationalen Bedeutung verstarkt in den Mittelpunkt des Interesses geruckt. Und das zu Recht: Denn zunehmend haben wir es mit Kriminalitat zu tun, die "uber die Grenzen" hinweg agiert, und eine strafrechtliche Zusammenarbeit auf internationaler Ebene bedingt. So hat die Europaische Union - nicht zuletzt seit dem Vertrag von Lissabon - starke Moglichkeiten, das nationale Straf- und Strafverfahrensrecht zu beeinflussen. Auf volkerrechtlicher Ebene ist sogar ein ganzlich eigenstandiges Strafrechtssystem fur volkerrechtliche Verbrechen entstanden, das spatestens seit den ersten Urteilen der internationalen Gerichte - nun auch des standigen Internationalen Strafgerichtshofs - effektiv zur Durchsetzung gelangt. Das - mittlerweile in 7. Auflage vorliegende - Lehrbuch will dieser internationalen Dimension gerecht werden, indem das Strafanwendungsrecht, das Straf- und Strafverfahrensrecht der Europaischen Union, die einschlagigen Garantien der Europaischen Menschenrechtskonvention sowie das Volkerstrafrecht in seinen wesentlichen Grundzugen dargestellt werden. Die Neuauflage ist durchgangig aktualisiert, uberarbeitet und zum Teil erweitert. Zur Erleichterung der Arbeit mit diesem Buch finden sich - in bewahrter Manier - alle wichtigen Dokumente, auf die Bezug genommen wird, auf einer standig aktualisierten Homepage (www.lehrbuch-satzger.de).

Personal Health Science

Author: Nils B. Heyen
Publisher: Springer VS
ISBN: 9783658164270
Format: PDF, Docs
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Neue digitale Technologien erleichtern es zunehmend, persönliche gesundheitsbezogene Daten zu generieren, zu analysieren und zu kommunizieren. Immer mehr Menschen nutzen entsprechende Instrumente und Angebote, um Wissen über ihre eigene Gesundheit, ihren Körper und ihr Selbst zu produzieren – etwa im Zuge digitaler Selbstvermessung oder über Gentests im Internet. Die Produktion dieses Wissens steht in einem Spannungsfeld von Selbstbezug und Wissenschaftsbezug, welches für das sich wandelnde Verhältnis von Wissenschaft, Medizin und Gesellschaft insgesamt instruktiv ist. Der Sammelband bezeichnet diese wissensproduzierenden, auf die persönliche Gesundheit bezogenen Praktiken von Bürgern und Laien als Personal Health Science und analysiert ihre Ausprägungen, Dynamiken und Kontexte.